Cada 18 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Edwards, una fecha dedicada a crear conciencia sobre esta rara condición genética que afecta a los recién nacidos.
El Síndrome de Edwards o Trisomía 18 es una anomalía cromosómica que ocurre cuando hay una copia adicional del cromosoma 18 en las células del cuerpo. Esta alteración genética puede generar graves problemas en el desarrollo de los órganos y el cuerpo, resultando en una esperanza de vida limitada para los afectados. La mayoría de los bebés con esta condición no sobreviven más allá del primer año de vida, aunque algunos pueden vivir más tiempo con cuidados médicos especializados.
El propósito de esta jornada es aumentar la conciencia pública sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome de Edwards y sus familias. Además, se busca brindar apoyo y promover la investigación para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
La conmemoración de este día es fundamental para fortalecer la educación sobre el síndrome, brindar apoyo emocional a las familias y crear un entorno de comprensión en la sociedad. La detección temprana y el acceso a cuidados médicos son cruciales para proporcionar a los niños con Síndrome de Edwards la mejor calidad de vida posible.
En este Día Mundial, se invita a todas las personas a informarse más sobre el Síndrome de Edwards, apoyar a las familias que viven con esta condición y participar en actividades de sensibilización que ayuden a visibilizar esta rara enfermedad.